Logo Cedias Centre d'études, de documentation, d'information et d'action sociales
Auteur(s): 
Jean-Yves Barreyre
Anne-Marie Asencio

Jean-Yves Barreyre *

Anne-Marie Asencio **

Les lois sanitaires et sociales votées dans les années 2000 insistent toutes sur les droits des personnes, et notamment sur la prise en compte de leur parole dans la coélaboration de leur projet de vie.

Or, dès 2003, nous posions la question, dans un colloque à l’Unesco – avec Albert Jacquard qui vient de nous quitter – de la place des personnes les plus handicapées dans ce nouveau cadre législatif : « Il est à craindre que les mobilisations demandées en faveur des personnes handicapées ne concernent que celles qui sont le moins éloignées du validocentrisme qui régule nos sociétés actuelles, tout en donnant bonne conscience à tous pour l’effort collectif entrepris. Ce scénario plausible conduirait à une situation paradoxale : une véritable discrimination des personnes lourdement handicapées dans un contexte où chacun pourrait se féliciter des efforts accomplis dans l’acceptation des différences…Ce processus discriminatoire paradoxal pourrait s’opérer d’autant plus facilement que le changement dans les sociétés médiatiques s’accompagne d’images, de paroles et de discours et que les “oubliés”, souvent, ne parlent pas et ne voient pas. Ils seront d’autant moins présents sur les écrans médiatiques que leur parole difficile ou absente, leur image cassée ou difforme, renvoient aux valides ce que les médias, audience oblige, s’appliquent d’habitude à cacher [1] ».

Les rédacteurs de la loi 2005-102 « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » semblent s’en être rendu compte puisque la loi stipule qu’un décret serait promulgué, concernant les personnes polyhandicapées.

Il y a onze ans, Serge Ebersold interrogeait aussi un des principes architectoniques des lois 2000, celui de la (demande de) « participation ». Cela avait donné lieu à un numéro de Vie sociale sur ce thème [2].

Le présent numéro interroge un autre « allant de soi » des lois 2000, celui de la prise en compte de « la parole des usagers ». Qu’en est-il de « ceux qui ne parlent pas », qui n’ont accès ni à la parole, ni à la communication, voire qui sont fortement limités dans leurs capacités de perception du monde (personnes avec un polyhandicap [3], sourdaveugles, avec traumatismes crâniens graves, avec autisme [4] déficitaire, en phases avancées de la maladie d’Alzheimer, etc.) ?

Seront-ils les « laissés-pour-compte » d’une nouvelle législation basée sur « la parole » ?

Si les déficiences font partie de la condition humaine, comme le rappelle l’Organisation mondiale de la santé, ceux qui ont de fortes limitations en termes de communication sont-ils toujours considérés par tous comme des êtres humains, avec les mêmes droits que les autres citoyens ?

Les recherches en termes de communication adaptée sont aujourd’hui éparses, peu organisées d’un point de vue interdisciplinaire et font souvent l’objet dans l’action sociale et médico-sociale de « bricolages » certes inventifs et honorables, mais peu reconnus et valorisés, et sans lien parfois avec les recherches académiques. Pourtant, il y a là un champ de connaissances qui serait profitable, au-delà de ceux qui ne parlent pas, à tous les membres d’une société qui se pose la question d’une éthique de la discussion.

Nous aborderons ces questions à partir du témoignage d’une personne en situation de handicap qui se fait assister pour sa communication dans ses fonctions électives associatives, à partir de l’expérience de cliniciens chercheurs de « terrain » et à partir des travaux menés par des cliniciens chercheurs, universitaires ou experts.

insi, à travers son témoignage, Stéphane Irigoyen, atteint d’une infirmité motrice cérébrale [5] et de troubles de l’élocution, a accepté de relater ses expériences relationnelles avec des personnes au développement « atypique » et avec des personnes au développement « typique », et comment celles-ci ont évolué au fil de son parcours et des aides qu’il a découvertes et utilisées autour de lui pour devenir un « esprit libre » en accédant à des fonctions associatives électives, occupant pleinement sa place de citoyen grâce à sa détermination et au soutien d’un assistant de communication.

Deux directrices de service et établissement médico-social, Estelle Goudon et Bernadette Poussier, nous présentent ensuite, au travers de leur expérience – pour l’une dans un service de soins et d’aide à domicile auprès d’enfants avec un polyhandicap, pour l’autre dans un institut médico-éducatif auprès d’enfants et d’adolescents avec un plurihandicap –, l’engagement des professionnels dans la relation avec les enfants et les adolescents ainsi que dans les projets institutionnels concernant les échanges sociaux et la communication.

Elisabeth Zucman analyse quant à elle, à partir de sa longue expérience professionnelle de médecin de réadaptation fonctionnelle, conseillère technique, formatrice et militante auprès des personnes avec un polyhandicap et de leurs familles, comment les discordances du temps vécu, entre les personnes en situation de grande dépendance et leur entourage, impactent les possibilités de communication, et quelles pourraient être les perspectives d’une possible réharmonisation du temps de vivre.

Dans le cadre de ses recherches, Josie Bernicot, psychologue, professeur des universités, montre comment, sur la base du modèle théorique interactionniste, « ceux qui ne parlent pas » peuvent communiquer. Elle propose ce modèle à la relation de soignants et de personnes ayant des handicaps les privant de l’accès au langage comme point de départ de tentatives pédagogiques fructueuses.

Simone Korff-Sausse, psychanalyste, maître de conférences à l’université, relève le défi et étend la psychanalyse aux situations cliniques qui ne relèvent pas habituellement de son approche dont l’outil principal est le langage. Ce changement de paradigme, éclairé par de nouveaux champs cliniques comme les cliniques de l’extrême, s’appuie sur un nouveau modèle théorique de l’appareil psychique qui va mettre l’accent sur l’ancrage corporel de la pensée, pour que « ceux qui ne parlent pas » ne soient pas des exclus de la pensée et de la pratique psychanalytique.

Jacques Souriau démontre, à partir de son expérience de psychologue, chargé de cours à l’université et ancien directeur du Centre de ressources expérimental pour personnes sourdaveugles et sourdes-malvoyantes, comment il est possible de rejoindre des personnes vulnérables, gravement déficientes dans la compréhension du monde qu’elles tentent de partager, en proposant un cadre conceptuel susceptible d’accueillir les pratiques et les recherches. Il apporte également des exemples concrets permettant de comprendre comment ces notions au prime abord abstraites permettent d’accéder à l’univers de ces personnes « qui ne parlent pas », de comprendre leurs expressions et de les rencontrer dans une dynamique de communication contribuant à la construction de leur identité.

Anne-Marie Asencio, psychologue, chargée d’études au cedias creahi Île-de-France, analyse, au travers d’entretiens exploratoires menés – dans le cadre d’une recherche-action – avec des personnes atteintes de déficiences multiples et de fortes limitations de communication, leurs parents et des professionnels de proximité, les conditions qui ont permis une rencontre avec plusieurs d’entre elles. Ces rencontres illustrent le fait que les fortes limitations de communication ne concernent pas uniquement la personne atteinte de déficiences multiples, le plus souvent proactive dans l’échange, mais aussi son interlocuteur qui doit alors se donner les moyens d’aller vers elle et de construire les outils de l’échange. Sachant que ce qui se joue pour tout un chacun à travers la communication et les échanges relationnels apparaît comme le vecteur essentiel pour permettre à une personne d’éprouver un sentiment d’exister.

Serge Bernard, actuel directeur du Centre national de ressources handicaps rares dédié aux enfants et adultes sourdaveugles et sourds-malvoyants, montre comment les personnes sourdaveugles mobilisent leurs capabilités et celles de leur environnement, élaborent des stratégies pour entrer en relation et en communication. Il nous présente une forme originale d’aide à la communication, celle des pairs-aidants sourds qui assurent un rôle de guide interprète tactile auprès de personnes sourdaveugles. Il constate que lorsqu’elles sont mises en condition de s’exprimer, celles-ci soutiennent, comme tout un chacun, qu’elles ne veulent pas qu’on décide à leur place, en tout cas sans elles. Enfin, il interroge le rôle-clé des politiques publiques pour mettre en place une approche par les capabilités qui ne soit pas réductible à la seule résilience des individus mais qui relève plutôt d’une coaction visant la communication sociale et la pleine citoyenneté.

Elisabeth Cataix-Negre, conseillère technique en communication alternative, montre comment et à partir de quels outils il est possible d’aider la personne avec déficiences et de fortes limitations de communication, en portant son attention sur le versant réceptif des aides à la communication afin de mieux l’aider ensuite sur le versant expressif.

Enfin, Anne Jaeger Zepeda, psychanalyste, psychologue clinicienne dans une maison d’accueil spécialisé, alerte sur le fait que toute proposition de participation même dans un cadre très élaboré, comme celui pourtant important du développement de moyens de substitution, peut tomber à plat, voire contribuer à ce que la personne se recroqueville dans sa coquille si elle ne peut pas accéder à une présence relationnelle et affective avec son entourage, si elle n’est pas reconnue dans son existence humaine.

Notes

* Jean-Yves Barreyre, sociologue, directeur du cedias.

** Anne-Marie Asencio, psychologue, chargée d’études au cedia-screahi Île-de-France.

[1] Jean-Yves Barreyre, « La discrimination inévitable ? », Journées nationales des mas et fam, 11 et 12 juin 2003, Paris, Unesco.

[2] Participations et implications sociales, Vie sociale, n° 1/2002.

[3] Polyhandicap : « Handicap grave à expression multiple avec déficience mentale sévère ou profonde, entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation. » (Définition selon l’annexe 24 ter du 29 octobre 1989).

« Situation de vie spécifique d’une personne présentant un dysfonctionnement cérébral, précoce ou survenu en cours de développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain. Il s’agit là d’une situation évolutive d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter de manière transitoire ou durable des signes de la série autistique. » (Définition du Groupe polyhandicap France, septembre 2013.)

[4] L’autisme et les autres formes de troubles envahissants du développement (ted) sont des troubles caractérisés par des altérations qualitatives des interactions sociales, des troubles de communication et du langage, et des comportements répétitifs. Ils peuvent revêtir différentes formes cliniques. (Référence : État des connaissances, Haute Autorité de santé, 2010).

[5] L’infirmité motrice cérébrale (imc) résulte de lésions cérébrales précoces (de la conception à 2 ans selon G. Tardieu), non héréditaires, stabilisées (non évolutives), responsables de déficiences motrices exclusives ou prédominantes. Le handicap moteur séquellaire associe à des degrés variables des troubles de la posture et du mouvement. Des troubles spécifiques des fonctions supérieures peuvent s’y associer (Référence : Association des paralysés de France, Déficiences motrices et handicaps. Aspects sociaux, psychologiques, médicaux, techniques et législatifs, troubles associés, Paris, Association des paralysés de France, 1996, p. 139-148).

PDF du texte intégral: 
Faire un lien vers l'article dans la préface de revue: 
Afficher un lien vers cet article dans la préface de la revue