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Auteur(s): 
Marcel Jaeger

Environ 7 % de la population française répondent aux critères de définition d’un « aidant principal », c’est-à-dire qui consacre une part importante de son temps personnel à aider un proche rendu dépendant par la maladie, le handicap ou le grand âge ; deux millions de personnes sont « aidant principal » selon l’Union nationale des associations familiales (Unaf). Le rôle des proches est d’autant plus digne d’intérêt que les évolutions démographiques obligent à intégrer
cette problématique dans les réflexions sur l’action sociale et, par rebond, sur le travail social. Pour rappel, il existe plus d’un million de personnes dépendantes bénéficiant de l’allocation personnalisée d’autonomie ; 870 000 personnes sont atteintes par la maladie d’Alzheimer et le nombre de personnes âgées dépendantes devrait croître de 50 % entre 2000 et 2040.

Par ailleurs, pour une personne âgée sur cinq vivant à domicile, l’aide est uniquement formelle, c’est-à-dire émanant de professionnels exclusivement rémunérés à cet effet. Pour les quatre autres, l’aide est le fait de proches parents ou consiste en un mélange des deux formules.

Cela explique la diversité de la terminologie, en lien avec des statuts, des formes d’indemnisation, des dispositions législatives. Ainsi, plusieurs termes sont utilisés pour décrire cette nouvelle catégorie d’acteur social : « tiers digne de confiance » au sens de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, « aidant familial » au sens de la loi « portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires » (HPST) du 21 juillet 2009. Mais il existe d’autres mots ou expressions, car l’aide de proximité ne concerne pas seulement la famille. Il faut donc ajouter « aidant naturel », notion introduite par la loi du 11 février 2005, caregiver qui désigne aux États -Unis aussi bien un professionnel qu’un « profane », par exemple un conjoint, « accompagnant », étymologiquement « celui qui partage le pain… », « aidant informel », expression retenue par le Conseil de l’Europe…

Nous avons finalement choisi ce dernier terme pour présenter ce numéro, en privilégiant l’idée d’une modalité d’action certes inscrite dans le paysage de l’action sociale et médico-sociale, mais ne relevant pas de formes d’organisation structurées par des normes juridiques, ni même de conventions sociales assurant une standardisation quelconque. On dira plutôt que les aidants dont nous parlons sont informels parce qu’ils épousent des formes dans des espaces privés, dans des contextes relationnels singuliers qui échappent pour une grande part à la visibilité de ces autres aidants que sont les professionnels du soin et de l’accompagnement social.

Dans certains cas, l’approche se complique en raison d’un effacement des frontières entre les aidants bénévoles et les aidants professionnels « formels » (médecins, paramédicaux, travailleurs sociaux...) régis par des Codes. En effet, la variété de catégories aidants familiaux, assistants familiaux, accueillants familiaux, assistants maternels, aidants sexuels… accentue le côté informel ou la représentation de formes informes (on réservera le difforme à la maltraitance qui n’est jamais très loin si l’on n’y prend garde).

Ce thème appelle ainsi un nombre considérable d’interrogations qui expliquent la multiplication récente de publications de toute nature sur les aidants. Le vieillissement de la population, la crise du système de protection sociale, la difficulté à traiter politiquement de la question de la dépendance au-delà de plans (Alzheimer, cancer...), la pression sociale visant la reconnaissance de l’aide informelle, la demande de formation et de professionnalisation constituent des éléments qui justifient la présente tentative d’y voir un peu plus clair.

Dans cette perspective, ce numéro de Vie Sociale vise à faire un point sur la question, sans prétention à l’exhaustivité. La plupart des articles résulte d’un séminaire organisé en 2011-2012 par la Chaire de Travail social et d’intervention sociale du Conservatoire national des arts et métiers, le Laboratoire interdisciplinaire de sociologie économique (UMR-CNRS) du Cnam et le Groupe de recherches d’Ile-de-France (Grif) qui associe plusieurs instituts de formation en travail social. Toutes les interventions n’ont pas été reprises ici, certains contributeurs n’ayant pas opté pour la retranscription ou la réécriture des propos développés oralement. À l’inverse, plusieurs spécialistes de la question ont été sollicités, sans qu’ils soient intervenus dans le séminaire.

Cela dit, nous retrouvons là, même s’ils sont présentés d’une manière un peu différente, les axes qui avaient été retenus pour le séminaire : la question du domicile, la reconnaissance de l’expertise des « usagers » et des bénévoles, les enjeux de la professionnalisation des aidants, l’actualité de la recherche sur les aidants.

On notera enfin que les questions de « pair-aidance », de valorisation de l’expertise des usagers, de reconnaissance des différentes
personnes impliquées, nous ont amené à nous demander comment se construisait la légitimité des aidants. La continuité dans l’enchaînement des séminaires comme celui que nous venons d’évoquer est assurée, puisque le thème de la légitimité a été choisi pour 2012-2013. Cela signifie que la focalisation sur les aidants informels n’empêche nullement – bien au contraire – une approche plus large témoignant de l’appartenance de questions pointues à un champ de préoccupations commun à tous les acteurs.

 Marcel Jaeger

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